Telewizja rozpieszcza nas dwubiegunowców w ostatnich czasach. Tym razem brytyjski Channel 4 zaprezentował nam godzinny film dokumentalny „Being Bipolar”, w którym terapeutka Philippa Perry upiera się dowieść, że powodem choroby dwubiegunowej jest trauma z dzieciństwa.

Trójka bohaterów to: Paul, na początku w silnej manii, z Chad I; Ashley, który oprócz ChAD cierpi na bliżej niezidentyfikowane schorzenie „ze spektrum autyzmu”; Sean, pani koło 50, z ChAD II. Ashley i Sean zażywają leki, co do Paula, pytanie nie pada. Terapeutka wypytuje wszystkich o to, czy nie mają jakichś traum w dzieciństwie i otrzymuje odpowiedzi: nie, absolutnie, w żadnym stopniu. U Ashleya choroba zaczęła się rozwijać już około drugiego roku życia. Sean stwierdza wręcz, że „od trzydziestu lat zastanawia się nad tym” i nic nie umie wymysleć. Ale szybko dowiadujemy się, że pani Perry nie należy do osób poddających się łatwo.

W programie pojawiają się dwa wywiady z ekspertami. Pierwszym jest Dr Joanna Moncrieff, osoba znana między innymi z tego, że jej zdaniem „medykalizujemy dwubiegunówkę i przepisujemy leki na zwykłe górki i dołki”, założycielka Critical Psychiatry Network i przeciwniczka leków. Pani Moncrieff zdołała nawet udowodnić, że lit — podstawowy lek w terapii dwubiegunówki — w ogóle nie działa, a zgoła pogarsza stan stosujących lek. W programie pani doktor informuje oglądających, że leki w ogóle niczego nie zmieniają, służą wyłącznie jako zamienniki narkotyków zmieniających świadomość, a chorzy zażywają je, żeby się pozbyć zupełnie normalnych uczuć „i ona nie wie, czy to na pewno dobrze”. Zdróweczko pani doktor. Wypada życzyć, żeby kiedyś doznała pani takich górek i dołków, tudzież normalnych uczuć. Dobór Moncrieff do programu jest tym, czym byłoby zaproszenie AstroMarii do programu o szczepionkach.

Drugi ekspert, którego nazwiska nie pomnę, to pan o twarzy łudząco podobnej do sera, który bardzo długo i zawile odpowiada na pytanie, czy dwubiegunówka jest chorobą genetyczną. Skrócona wersja odpowiedzi brzmi „nie”, co ekspert popiera faktem, że w przypadku, gdy jeden z rodziców ma BP, prawdopodobieństwo odziedziczenia choroby przez dziecko to tylko 1/10. Cóż, prawem naukowca jest udzielanie skomplikowanych odpowiedzi, prawem telewizji jest zmuszenie go do postawienia się po stronie „tak” lub „nie”. Odpowiedż pani Philippa interpretuje jako „aha! więc jednak traumy!” i wysyła Sean na sesję terapeutyczną.

W międzyczasie oglądamy Ashleya, jak siedzi na krześle, kiwając szybko głową, jak w chorobie sierocej, tudzież wije się po kanapie z twarzą w dłoniach, Paula, który celuje laską w ścianę tłumacząc, że będzie z niej strzelał laserem. Do połowy filmu nie pada informacja, że Ashley choruje NIE TYLKO na ChAD, dzięki czemu nieuważni widzowie zapamiętają, że dwubiegunowcy siedzą na krześle i kiwają się do przodu i tyłu, wytrzeszczając przy tym oczy. Aż dziwne, że w ogóle poinformowano oglądających o fakcie istnienia BP1, BP2, cyklotymii i BP NOS (choć bez wytłumaczenia, co to wszystko znaczy).

Pod koniec filmu Philippa Perry, której temat kompletnie wymknął się spod kontroli odbiera Sean od terapeutki, sesja z którą była wielkim sukcesem. Panie padają sobie w ramiona. Ashley założył zespół z dwójką poznanych panów. Paul jest w depresji podobnej bardzo do mojej, to znaczy mówić może, ale energii w nim niewiele. Film kończy się bez wniosków, bez sensownego podsumowania, bez pokazania, czym tak naprawdę jest życie osoby z dwubiegunówką. Główne przesłanki, jakie wynosimy z oglądania dokumentu to: „leki nie działają” oraz „dwubiegunowcy sami są sobie winni, bo powinni się wziąć w garść i iść na terapię”. Gratuluję paniom Perry i Moncrieff tak wspaniałej współpracy.

Teraz czekam, aż TVN nakręci odcinek „Tabu” o dwubiegunowcach. Może dowiemy się z niego, że lit powoduje autyzm, a antydepresanty to odmiana heroiny?

PS. Tu po angielsku Claire Gillespie zastanawia się nad tym samym, co ja.

Zdjęcie: „Being Bipolar”, Channel 4

Oczywiście oglądacie wszyscy „Na dobre i na złe”, prawda? I nie przegapicie żadnego odcinka? Od razu wiedziałem. Ja też nie, pod warunkiem, że dotyczy on choroby dwubiegunowej i dobra dusza (całusy) podeśle mi linka do strony internetowej, gdzie (z pewnością legalnie) można go obejrzeć.

W serialu pan Jan zadręcza swoją żonę coraz to nowymi pomysłami na biznes, od hodowli strusi przez restaurację aż do zakładu pogrzebowego. Nie przyjmuje leków, odmawia leczenia szpitalnego. W kuchni szpitalnego barku przyrządza smakowite potrawy, albowiem jak wiadomo każdy szpital jest zobowiązany wpuszczać do kuchni obce osoby bez aktualnych badań. Gdy żona sama ląduje w ślicznym szpitalu, gdzie wszystko jest czyściutkie i błyszczące – wskutek wybicia szyby przez pana Jana, którego, zdesperowana, zamknęła za oszklonymi drzwiami małżonka sama doznała ran ciętych – ten ucieka lekarzom, słyszy dziwne odgłosy, mamrocząc „to jest wszystko bardzo proste” wspina się na rusztowanie, gdzie szczęśliwym przypadkiem zaraz za nim wchodzi psychiatra, po czym wreszcie dzięki staraniom straży pożarnej i (nadzwyczaj przystojnego) lekarza dociera na dół i zostaje oddany w troskliwe dłonie izby szpitalnej. Małżonka wyznaje doktor Agacie, że wytrzymuje z nim, ponieważ bardzo go kocha.

Nie mam się specjalnie co czepiać walorów medycznych pokazanego przypadku. Tak się szczęśliwie składa, że pan Jan cierpi na ChAD typu I i jest w stanie kwitnącej manii, niestępionej żadnymi medykamentami. Wszystko, co pokazano w odcinku mogło wydarzyć się naprawdę, chociaż naprawdę trudno mi wyobrazić sobie, jak szpitalna kucharka zaprasza pana Jana do przyrządzania potraw w jej kuchni. Pan Jan poznał mnóstwo ludzi – potwierdzam, sam w hipomanii staję się ekstrawertykiem i niczego nie pożądam bardziej, jak kontaktu z bliźnimi. Wpadł na pomysł rozkręcenia biznesu – ja też. Zmaksował karty kredytowe – ja akurat nie, ale wydawanie mnóstwa pieniędzy, których się nie posiada jest objawem typowym. Próba samobójcza – cóż mogę rzec, chociaż dość szybko pan Jan przeszedł z fazy „wszystko jest fajne” do „to jest wszystko bardzo proste, dawajcie mi rusztowanie”. Ja nie wychodziłem przez zamknięte drzwi, ale to głównie dlatego, że nikt mnie nie usiłował zamykać, a w szpitalu wylądowałem za własną zgodą (choć mam wrażenie, że bez zgody też by mnie tam wsadzono, tylko nie na oddział dla łatwych przypadków).

To, o czym odcinek serialu nie wspomniał: choroba dwubiegunowa ma DWA bieguny, a pomiędzy nimi jest mnóstwo wolnego miejsca. To, co zobaczyliśmy, było ekstremum. Drugiego ekstremum nie było sensu pokazywać, bo pacjent w głębokiej depresji głównie leży w łóżku i czeka na śmierć, na żadne rusztowania nie włazi i nie zakłada restauracji. Tym bardziej nie było sensu pokazywać stabilności, ponieważ chory na ChAD potrafi spędzić miesiące – ba, lata – zachowując się zupełnie zwyczajnie. I właśnie to mam za złe serialowi, w którym kolejne śliczne lekarki zaskakiwały przystojnych strażaków komunikatem „na rusztowaniu jest CHORY PSYCHICZNIE”. Mujborze! CHORY PSYCHICZNIE wlazł na rusztowanie i na pewno zaraz skoczy, pani Goździkowa, pani wie jacy są ci CHORZY PSYCHICZNIE, prawda? No dobrze, powiedzmy, że w momencie ze strażakami się czepiam, bo wiadomo, że trzeba im prędko wytłumaczyć, żeby ściągnęli pana Jana na dół bez roztrząsania zawiłości sytuacji, ale ten komunikat przewijał się w odcinku częściej.

Nigdy nie miałem pod ręką rusztowania, ale w fazie manii miałem plan rozkręcenia mordobicia w zabawowej części Amsterdamu i wcale mi nie zależało, żeby w tej bójce zwyciężyć, po prostu chciałem, żeby się działo. Na szczęście zanim do tego doszło, wylądowałem w szpitalu, gdzie bardzo szybko zmieniono mi leki. W odróżnieniu od pana Jana, leki biorę zawsze, nie pamiętam, czy w ostatnim roku zdarzyło mi się zapomnieć choćby raz, ale raczej nie. Moja choroba osiągnęła stadium ekstremalne pomimo leków, co więcej, na zmiany reagowałem odwrotnie – im mniej antydepresantu, tym głębsza mania. Ale nikt nie konferował o mnie obniżonym głosem, wskazując mnie palcem i szepcząc, że tam oto siedzi CHORY PSYCHICZNIE. Może trzeba było wleźć na rusztowanie…?

Podobnie jak pan Jan cieszę się posiadaniem ukochanego mężczyzny, który trwa u mojego boku niezależnie od tego, jak się czuję i co wyczyniam. Sytuacja ta jest nietypowa. Choroba dwubiegunowa rzeczywiście potrafi wprowadzić gigantyczny chaos w życie rodzinne. Wydawanie pieniędzy, hiperseksualność, rozkręcanie biznesu hodowli żółwi, bo akurat tak mi wpadło do głowy trzy minuty temu i już rozmawiam z bankiem o kredycie – to nie są rzeczy łatwe do zniesienia. Wzorem pana Jana, ja również mam ChAD typu I. Zdarzało mi się robić rzeczy niebezpieczne (głównie dla mnie), uprawiać seks w dziwnych miejscach i z osobami wysoce do tego niewskazanymi, projektować do trzeciej w nocy naprawdę ładne rzeczy. Z drugiej strony zdarzało mi się też leżeć na kanapie patrząc w sufit przez 16 godzin dziennie, a potem wlec się do łóżka. O depresyjnej stronie ChAD nie wspomina ani serial, ani małżonka (która nawiasem mówiąc łże, iż mąż cierpi na Gravesa-Basedowa, żeby uniknąć przyznawania się publicznie do choroby psychicznej) – pan Jan wydaje się być wyłącznie w ciągłym stanie manii. Ale na moim ulubionym forum dwubiegunowcy z uregulowaną sytuacją rodzinną stanowią zdecydowaną mniejszość. Niektórym związki się rozpadły, niektórzy nie mają odwagi w ogóle spróbować, bo kto zechce CHOREGO PSYCHICZNIE.

O swojej chorobie piszę publicznie, ponieważ uważam, że nie mam się czego wstydzić. Nie jestem pewien, czy serial „Na dobre i na złe” pomógł postrzeganiu dwubiegunowców w społeczeństwie. Nie chciałbym, żeby pewnego dnia podczas rozmowy o pracę przyszły szef powiedział mi, że w wyszukiwarce znalazł informację o mojej chorobie, a dobrze wie, że bipolary włażą na rusztowania i gotują w szpitalnych kuchniach, bo widział w telewizji. Szkoda, że motyw pana Jana został potraktowany jako „dziwadło tygodnia” – pociągnięcie go przez dwa, trzy odcinki mogło wiele dla polskich ChAD-owców zdziałać. Ale serial „Na dobre i na złe” nadaje TVP, a przecież wiadomo, że państwowy nadawca nie musi widzów niczego uczyć. Dlatego właśnie nie trzeba płacić abonamentu… eee… bardzo państwa przepraszam, bardzo.

PS. Na aktualnych lekach hipomanię miałem raz, przez godzinę, najdziwniejszą rzeczą, jaką zrobiłem było tańczenie na pustej ulicy do „Graffiti Heart” Madonny. Nie założyłem restauracji i niczego nie ugotowałem, ale kto wie, co zrobię następnym razem…

PS2. „Dwubiegunówka dla początkujących” jest w trakcie tłumaczenia na polski.

bipolar-coverJest 13 lutego, wieczór. Walczę z iTunes Publisherem, który z nieznanego powodu nie chce otworzyć formatu .epub. Aha — trzeba go przeciągnąć myszką, a nie kliknąć „open”. Pozostawiam wygenerowanie próbki książki firmie Apple i cieszę się, że jedno z głowy.

Kindle Publish okazuje się o wiele łatwiejszy w obsłudze i działa błyskawicznie. Wrzucamy wersję .mobi, próbka generuje się automatycznie, super, klik, klik, czekamy na akceptację.

Apple wyświetla książkę w iTunes Connect. Z nieznanego powodu cena ustawiona została na 39.99 euro (!!!) Błyskawicznie zmieniam ją na właściwą, czyli 3.99, are you sure you want to submit, jestem siur, klikam, ceny nadal wynoszą 39.99 EUR. Po dwóch kolejnych próbach poddaję się i wysyłam maila do supportu.

14 lutego, w Walentynki, książka jest dostępna w iBooks po właściwej cenie, podobnie, jak w Amazonie. Rozpowszechniam linki, cieszę się, wrzucam na Twittera, kilka osób re-tweetuje ku mojemu przyjemnemu zdziwieniu. Kindle pokazuje pierwsze 4 sprzedaże, aktualizowane co 10 minut. iTunes Connect pokazuje „Publisher has not reported sales”. Do wieczora Kindle pokazuje kolejne egzemplarze, a iTunes nic. Zaczyna do mnie docierać, że iTunes aktualizuje się raz na dobę i klikanie co pięć minut powoduje wyłącznie marnowanie bajtów.

15 lutego sprzedaż w iTunes: 1 sztuka! Cóż, zawsze coś, w międzyczasie stawiam stronę internetową i odkrywam, że błędem było sprawdzanie w grudniu, czy bipolarforbeginners.com jest dostępne, bo dzięki temu name.com podkupiło mi URLa spod nosa i mogę go od nich odkupić za jedyne 50 dolarów. Niech się pocałują w dupę i vice versa, mamroczę i decyduję się na www.bipolarforbeginnersbook.com. Przez resztę dnia pieszczę stronę, dopisuję, poprawiam, zmieniam, ruszam z kampanią na Facebooku, niedużą, 4 euro dziennie, wyłącznie Stany, UK i Irlandia. Postanawiam opublikować książkę na Google Books, co się w zasadzie udaje, jeśli pominąwszy fakt, że najpierw epub „się nie parsuje”, a potem, kiedy już się parsuje, Google Books wyświetla go nie wiem czemu dwa razy i nie wiem, czy to oznacza, że nabywca książki dostanie treść powtórzoną dwukrotnie, ale odmawiam wydania 4.49 dolara na sprawdzenie tego, a za darmo siem nie da.

Pewien znajomy przysyła mi maila, w którym najpierw opierdala mnie za seksizm, sugerując, że obecność na okładce kobiety oznacza, że chcę sprzedawać towar szczując cycem, poza tym ona wygląda na normalną, a nie „batshit crazy”, w następnym zaś akapicie prosi o darmowe kopie dla swoich klientów.

16 lutego otrzymuję sygnał od znajomego (dzięki!!!!), że iTunes wygenerowało próbkę książki o długości całej książki, innymi słowy ściągnięcie gratisowej próbki oznacza otrzymanie całej książki za darmo. Rwąc włosy z głowy tworzę nową próbkę ręcznie, wysyłam ją do iTunes Connect, za pierwszym razem nie dzieje się nic, za drugim próbka zostaje przyjęta, a cena zmienia się na 39.99 euro. Potwornie zgrzytając zębami odkrywam, że iTunes Publisher zmienia nie tylko pliki, ale i ceny, a jedynym sposobem zmiany cen na właściwe jest przeklikanie się przez każde z 51 terytoriów oddzielnie i zmiana ceny na właściwą. Pikanterii dodaje fakt, że w sklepie cena wyświetla się jako 39.99, ale w iTunes Connect cena jest właściwa, więc nie do końca wiem, co i po co zmieniam.

Zaczynam korektę książki polskojęzycznej — pewna urocza osoba postanowiła mi pomóc z dobroci serca i robi coś pomiędzy korektą, a redakcją. Odkrywam, że udało mi się użyć słowa „że” 12 razy w 15 linijkach tekstu, wszędzie — jako osoba anglojęzyczna — utykam zaimek „ja”, w jednym zdaniu użyłem „ponieważ” dwukrotnie i generalnie zmasakrowałem język polski na różne ciekawe sposoby. W myślach dziękuję bogom, że postawili na mej drodze życia tak cudowną korektorkę, która cierpliwie podkreśla mi wszystkie „że” i poprawia dziwaczne konstrukcje gramatyczne — czytałem i poprawiałem swój własny tekst już tyle razy, że (znowu że!) po prostu już nie widzę pewnych błędów.

17 lutego ukazuje się pierwsza recenzja „Bipolar For Beginners”, trwają prace nad tłumaczeniem na polski, pada sugestia wzięcia grantu unijnego na wydanie książeczki drukiem. Kampania Facebookowa w ogóle nie pomaga w sprzedaży, dodatkowo pojawiają się komentarze jakichś przygłupich Amerykanek — „hej Sharonisha, już my wiemy komu by się ta książka przydała, co he he?” — „no pewnie Latisha, że wiemy, he he”. Wysyłam maile do osób prowadzących blogi o dwubiegunówce i autorów książek, które sam czytałem. Rozważam tłumaczenie na niderlandzki.

18 lutego jestem już całkiem łysy, bo wszystkie włosy wyrwałem, ale to dobrze, bo gdybym ich nie wyrwał, byłyby siwe jak u prokuratora Szackiego.

(Następna notka będzie o prokuratorze Szackim.)

Akurat tak się złożyło, że w Walentynki ukazała się e-drukiem moja pierwsza książka, „Bipolar For Beginners”. Jak sama nazwa wskazuje, książka została napisana po angielsku. Jeśli będzie się sprzedawać w sensownych ilościach, przetłumaczę ją na polski i wydam również via Amazon/iBooks.

Książka, a raczej książeczka, jest kompilacją wiedzy o chorobie dwubiegunowej, którą udało mi się zdobyć w poprzednich trzech latach (wiedzę, nie chorobę, rzecz jasna, chorobę zdobyłem o wiele dawniej). Kiedy otrzymałem diagnozę od holenderskiego psychiatry, nie dostałem żadnych, ale to żadnych informacji. Nawet dwustronicowej ulotki. Wiedziałem tylko tyle, że nie mam depresji, tylko jakąś inną chorobę; że ten wspaniały okres, który nie wiedzieć czemu skończył się w sierpniu 2011, to nie byłem ja w szczytowej formie, tylko hipomania czyniąca spustoszenie w mózgu. Co tu mówić dużo, załamałem się kompletnie, a następnego dnia wylądowałem na ostrym dyżurze psychiatrycznym, nieco krwawiąc z nadgarstków. Wytłumiono mnie seroquelem, który na początku działa jak cios szpadlem w potylicę, kolejny tydzień przespałem, a po 10 dniach w końcu udało mi się spotkać z lekarzami szpitalnymi, którzy coś niecoś mi wytłumaczyli, zmienili leki (co zrobili źle, ale rozumiem ich motywację — ufarbowałem sobie brwi na czerwono, co miało być eksperymentem, eksperyment się wyjątkowo nie udał, a lekarze uznali, że to znak manii) i wysłali do domu. Gdzie zasiadłem z Kindlem, wykupiłem wszystko o bipolarze, co się dało i przystąpiłem do lektury.

Ten sposób zapoznawania się z chorobą jest w zasadzie praktyczny, ale w realizacji wygląda to nieco gorzej. Książki nie miały numeracji „najpierw czytaj tę, a potem tamtą”, dzięki czemu na zmianę się załamywałem, podnosiłem na duchu, wpadałem w depresję, podnosiłem się z niej, przerażałem tym, co mnie rzekomo czeka… Większość z nich stanowiły autobiografie. Nie jest łatwo się odnieść do prawniczki pracującej z Michaelem Jacksonem (Terri Cheney), do pani profesor w szpitalu Johna Hopkinsa (Kay Redfield Jamison), łatwiej się odnieść do zwyczajnej pracującej Amerykanki, ale ta akurat słyszała w głowie Billa i Melindę Gatesów i malowała sobie odbyt złotą szminką (Kathy Chiles).

Zacząłem uczęszczać na różne fora internetowe w poszukiwaniu odpowiedzi (i pytań, bo tak naprawdę nie wiedziałem nawet, o co pytać). Jedno forum wydało mi się zwyczajnie niesympatyczne, drugie przypadło do gustu o wiele bardziej. To drugie aktualnie moderuję i to ja udzielam odpowiedzi na wiecznie te same pytania: co ze mną będzie? czy już nigdy mnie nikt nie pokocha? czy to koniec mojego życia? czy kiedyś wrócę do pracy? czy od lamictalu dostanę wysypki i umrę? (tu akurat odpowiedź brzmi: „masz na to szansę 1/1000”) I jakoś tak osiem miesięcy temu zaczęła mi się kluć myśl o napisaniu książki z odpowiedziami na te pytania; objaśnieniami skrótów, którymi posługują się lekarze; tłumaczeniem, dlaczego leki czasami działają, czasami zaś nie i jakich efektów ubocznych można się spodziewać.

W książce nigdy nie podsuwam diagnoz i nie sugeruję, że lekarz myli się diagnozując takie, a nie inne schorzenie z prostego powodu: jestem grafikiem i kowalem. Moja wiedza medyczna jest tak jakby niekompletna i składa się z lektury ulotek do kolejnych leków, jakie mi się podsuwa. Nikomu nie mogę powiedzieć „nie bierz litu, tylko depakinę”. Byłoby to po pierwsze cholernie nieetyczne, a po drugie — głupie. Nie jestem antywackiem, żeby podważać wiedzę medyczną, jakkolwiek niekompletna potrafi ona być (a miałem lekarzy, którzy sprawiali wrażenie, jakby się szkolili w Szkole Głównej Gotowania na Gazie). Lekarz wie lepiej. Ale czasami warto mu coś podpowiedzieć; samemu sprawdzić działania niepożądane leku (dwóch lekarzy usiłowało mnie wprowadzić w syndrom serotoninowy, bo oboje nie doczytali, że pewnych leków nie podaje się naraz i to ja się uratowałem, sprawdzając to przed beztroskim łyknięciem).

Na końcu książki zamieściłem pięć krótkich wywiadów ze znajomymi bipolarami. Ostatni jest ze mną samym. Pytań jest tylko sześć, dla każdego te same.

Za kilka lat planuję napisać wersję rozszerzoną o to, czego się dowiem w międzyczasie. Natomiast na tę chwilę zależy mi na tym, żeby osoby, które właśnie dostały diagnozę, mogły sięgnąć po moją książeczkę i poznać podstawowe fakty. Bez przerażenia, bez prób samobójczych, bez ostrych dyżurów. Nie mam pojęcia, czy ktoś to dzieło w ogóle kupi. Ale liczę na to, że jakaś jedna pani Gwendolyne Johnson z Ohio przeczyta moje podsumowanie i zamiast łapać za nóż do steków usiądzie do internetu i zacznie klikać w linki, które podałem, albo zadzwoni do lekarza i umówi się na pilną wizytę. Tylko na tym naprawdę mi zależy.

Bipolar for Beginners w iBooks

Bipolar for Beginners w Kindle