Jak być z dwubiegunowcem

Korzystając z faktu, iż Nina Wum zrobiła ze mną wywiad dla Onetu, napiszę notkę, która chodzi mi po głowie (jak weszka…) od dłuższego czasu: jak być partnerem/przyjacielem/rodzicem osoby z chorobą dwubiegunową i nie zwariować samemu.

TL;DR: jest nadzieja! Ale nie zapominaj o sobie.

ChAD jest chorobą ciężką, niewdzięczną i nieuleczalną. Jest jednakże chorobą zaleczalną – w mniejszym lub większym stopniu. Aby było lepiej, chory/chora musi współpracować z lekarzem i terapeutą. Jeśli lekarz nie nadaje się do współpracy, należy go zmienić, ale nigdy zrezygnować. ChAD wymaga leczenia farmakologicznego. Jeśli Twój partner twardo odmawia leczenia, masz do wyboru albo zostać męczennicą, albo odejść. To tak na początek.

Jeśli powyższy przypadek nie zachodzi, należy się liczyć z efektami ubocznymi. Wymienię wyłącznie te, które przytrafiły się mi osobiście:

  • do 16 godzin snu dziennie
  • bezsenność
  • przyrost wagi (w moim przypadku z 72 kg do 103 w szczytowej formie, aktualnie „schudłem” do 96)
  • nieodparte pragnienie wcinania słodyczy (moim rekordem jest nabycie ośmiu gotowych naleśników, do podgrzania w mikrofali oraz słoika Nutelli i spożycie tego wszystkiego na jeden posiłek)
  • biegunka
  • zaparcia
  • mdłości
  • zgaga
  • rozmyte widzenie
  • halucynacje (jestem jedną z bardzo niewielu osób, u których lit powoduje halucynacje)
  • trzęsące się ręce (do tego stopnia, że jedzenie zupy staje się niemożliwe)
  • niemożność skupienia się na czymkolwiek (podobna do stanu lekkiego upalenia zielskiem)
  • ciągłe zmęczenie
  • uczucie zimna niezależnie od panującej w pomieszczeniu temperatury
  • wysypka i inne problemy skórne

Możliwych efektów ubocznych jest oczywiście o wiele więcej, powyższych miałem przyjemność doświadczyć osobiście. Do tego dochodzi uszkodzenie wątroby, nerek i tarczycy (znowu tylko w moim przypadku). Uszkodzenie wątroby i nerek okazało się krótkotrwałe i niewłaściwe wyniki poszły won po odstawieniu leku. Efektem efektów bywa irytacja, frustracja, złość, przygnębienie, wściekłość, pomysły odstawienia leków i tym podobne uczucia, jak mniemam zrozumiałe. Należy się z tym liczyć. W szczególności wzrost wagi potrafi wpłynąć na chorego depresyjnie; nie wszyscy psychiatrzy zwracają na to uwagę, ale dodatkowe dwadzieścia kilo naprawdę może człowiekowi trwale popsuć nastrój, a permanentna depresja nie jest właściwym wynikiem leczenia.

Nie oznacza to, że ChAD stanowi kartę „Wychodzisz z więzienia i dostajesz premię za przekroczenie STARTU”. Osoba z dwubiegunówką jest zdolna do wielu czynności (choć nie wszystkich). Jeśli choremu trzęsą się ręce, nie należy wymagać od niego przynoszenia gorącej herbaty, ale nie znaczy to, że nasza hipotetyczna pacjentka może leżeć rozwalona na kanapie z pilotem od telewizora, wrzaskiem zawiadamiając „skończył mi się popcorn!!!”. Znaj proporcję, mocium panie.

Terapia w chorobie dwubiegunowej nie jest najważniejsza i skupia się głównie na akceptacji choroby oraz faktu, że być może już do końca życia trzeba będzie brać leki. Jeśli nasza chora zawiadamia niespodziewanie, że lekarz powiedział jej, że już nie musi brać leków, najprawdopodobniej kłamie. Po pierwsze primo, leki muszą być odstawiane powoli i stopniowo, w niektórych przypadkach trwa to kilka miesięcy. Po drugie primo, warto się zastanowić, jak wyglądały ostatnie miesiące. Jeśli przez ostatnie pół roku panowała względna stabilność, istotnie istnieje możliwość, że lekarz próbuje STOPNIOWO odstawiać leki. (Może jednak zachodzić efekt „hurra, jest mi lepiej, pewnie wyzdrowiałem, po co mi te piguły”.) Jeśli jednak trzy dni temu ChADowiec rozkręcał z zapałem biznes wysyłkowej sprzedaży ślimaków lub narzekał, że uprawialiście seks tylko sześć razy, odstawienie leków skończy się w szpitalu i pozostaje tylko zastanawianie się, czy nastąpi to za dwa, czy cztery tygodnie. Od 20 do 57% ChADowców przestaje przyjmować leki zgodnie ze wskazaniami lekarza.

W okresach depresji chory nie posiada energii na żadne zbędne czynności. Są takie dni, kiedy wyjście z łóżka stanowi ogromne wyzwanie. Chyba już pisałem o okresie, kiedy zakładanie skarpetek zajmowało mi 45 minut, bo po założeniu jednej musiałem odpoczywać przez trzy kwadranse i prawdopodobnie nawet pożar nie spowodowałby u mnie napływu energii. Chorej z depresją właściwie nie da się skutecznie pomóc, co nie znaczy, że można ją zostawić samej sobie i udać się w nieznanym kierunku. Depresja i nadmiar snu stanowią zaklęty krąg, śpiąc zbyt długo generujemy depresję, mając depresję śpimy dłużej. Choremu dobrze zrobi, jeśli wyciągniemy go po najdalej dziesięciu godzinach z łóżka, nie po to, żeby pobiegał lub pozmywał, po prostu – niech nie śpi za długo. Może siedzieć na kanapie z książką, albo i bez. Wyjątek stanowią niektóre leki, jak np. seroquel (kwetiapina), które w początkowym okresie uniemożliwiają rozbudzenie – w pierwszych tygodniach siedziałem na kanapie i zasypiałem, przenosiłem się na krzesło i zasypiałem. Jeśli po miesiącu chora nadal potrzebuje 16 godzin snu, trzeba się skonsultować z lekarzem.

Zbrojmistrz wiele razy pytał, co może dla mnie zrobić podczas depresji. Niewiele, ale trochę może. Przede wszystkim ułatwić mi życie z minimalną ilością energii – chociażby pozmywać, ugotować, zrobić zakupy. Osoba w depresji potrafi przestać jeść, bo nie ma siły iść do sklepu. Poza tym sugerować różne rodzaje aktywności: może zagramy w planszówkę? może pójdziemy na spacer? może pooglądamy Wikingów? może poczytasz gazetę? Bywają takie okresy, kiedy naprawdę nie mogę robić nic oprócz siedzenia nieruchomo i czekania, aż będzie wieczór i będę mógł iść spać, ale często zdarza się, że po pięciu odpowiedziach „nie” pada niechętne „tak” i po kilku godzinach przypominam sobie, że miałem depresję. NIE WOLNO gnębić chorej osoby wypowiedziami w stylu „weź się w garść”, „po prostu jesteś leniem”, „po co ja za ciebie wyszłam”, etc. Depresja naprawdę podsuwa nam te myśli bez pomocy z zewnątrz.

W okresach (hipo)manii chory posiada nadmiar energii, którą radośnie użytkuje. Wskazane jest odbieranie kart kredytowych i płatniczych, co warto uzgodnić w okresie stabilności. Hipomania to świetna podbudowa do otwierania firm, nabywania niezbędnego sprzętu (hipomania nie zadowoli się byle laptopem, musi być Macbook Pro), rozbudzonego libido (czasami z naszym udziałem, a czasami nie, co również warto przedyskutować wcześniej), sprzedawania domu, albowiem wyprowadzamy się na Hawaje i tym podobnych pomysłów. Stąd obrazek na początku posta: choremu (np. mnie…) wcale nie podoba się to, że lekarz najpierw zajmuje się „nadmiarem szczęścia”, ale ten nadmiar jest niebezpieczny. Bipolar nie jest chorobą, która pozwala na ubezwłasnowolnienie chorej, w okresie rozkwitu manii w grę wchodzi hospitalizacja, ale czasami bywa tak, że w międzyczasie pacjent narobi szkody, którą my, osoba będąca z dwubiegunowcem, będziemy musieli odkręcać. Dlatego ważne jest stworzenie zestawu Wczesnych Znaków Ostrzegawczych (WZO), czyli rzeczy, które dzieją się PRZED (hipo)manią. Jeśli zauważasz, że Twój bipolar zaczyna wykazywać WZO (sam chory często nie jest tego świadom), wdróż w życie ustalony wcześniej plan: odbierz kartę kredytową, zadzwoń do lekarza i daj znać, etc. Nie czekaj, aż w domu zawita np. nowa biżuteria (podczas gdy budżet nie pozwala nawet na nowy garnek) lub śliczny komputer, a ukochana obwieści Ci radośnie, że wyrzuciła rachunki i opakowania, bo po co jej śmieci.

(Hipo)mania idzie w parze z brakiem snu. Dlatego bardzo ważne jest, aby chora spała co najmniej 7 godzin dziennie. Jeśli tak nie jest, wdrażamy środki nasenne. Jeśli nasz bipolar protestuje, przedstawiamy mu spisane wcześniej WZO i pokazujemy długopisem, ile z nich wykazuje. Jeśli protestuje dalej, zakładamy najpierw swoją maskę tlenową i z bezpiecznej odległości oglądamy rozwój wypadków. Generalnie – jeśli ChADowiec odmawia przyjmowania leków, w tym nasennych, trzeba rozważyć bilans korzyści i strat. Podobnie, jak w przypadku uzależnień, jeśli mamy męża alkoholika, który upiera się, że piwo to nie alkohol, pozostawanie u jego boku i pokorne przyjmowanie tego, co ześle los jest 1) objawem masochizmu, 2) okropnie szkodliwe.

Nawet jeśli nasza pacjentka grzecznie przyjmuje leki, chodzi do łóżka co noc o tej samej porze, rezygnuje z alkoholu (alkohol uniemożliwia lub upośledza przyjmowanie niektórych leków) i innych używek, nie przesadza z kofeiną (kofeina to świetne paliwo dla hipomanii), najprawdopodobniej nadal będzie mieć okresy depresji lub (hipo)manii. Trzeba mieć świadomość własnych możliwości w obu przypadkach. Nie zapobiegniemy absolutnie wszystkiemu, co może się wydarzyć, bo musielibyśmy wziąć urlop od życia i nie zajmować się niczym innym, jak tylko pilnowanie chorej. Czasami nie pomoże nic oprócz zmiany leków lub hospitalizacji.

Najważniejsze zostawiam na koniec: pamiętaj, że też masz życie i nie składa się ono wyłącznie z ukochanego ChADowca. Wolno Ci wyjść z domu (!), spotkać się z przyjaciółmi, poczytać w spokoju książkę, obejrzeć program w telewizji. Wolno Ci nawet ponarzekać (w miarę możliwości kiedy chora nie słyszy). Bycie z bipolarem potrafi być fantastyczne, wybuchowe i przebojowe; potrafi być dołujące, męczące, smutne, przygnębiające. Ukochany czasami zadziwi Cię namalowanym w ciągu trzech godzin obrazem, czasem zaś powita Cię w piżamie i wymamrocze „nic dziś nie jadłem”. Podobnie jak w przypadku każdej przewlekłej choroby, odbija się to na bliskich. Nie pozwól, żeby choroba przejęła kontrolę również nad Twoim życiem. Nie zostań męczennikiem (chyba, że lubisz).

ChAD jest chorobą, która wchodzi w stan remisji. Czasami na krótko (w moim przypadku, ultra-ultra-rapid cycling, aktualnie kilka dni), czasami jednak na długo (mój kumpel był w remisji przez osiemnaście lat). Przed rozpoczęciem leczenia choroba może wyglądać przerażająco. Dobieranie leków może potrwać nawet kilka lat. Jednak kiedy właściwa kombinacja zostanie wreszcie odnaleziona, Twój bipolar ma szansę na zupełnie zwyczajne życie – dość nudne, bo całonocne imprezy i pijaństwo z kumplami odpadają, ale jednak wolne od depresji i (hipo)manii. Osoba, którą pokochałeś, nadal jest tam w środku, może nieco grubsza, ale ta sama. Odpowiednie dobranie leków i odczekanie wystarczająco długo – efekty uboczne brania litu trwały u mnie trzy miesiące, antypsychotyki na ogół przepisywane są na krótki okres czasu, ale efekty uboczne grzmią przez życie chorej jak pociąg pospieszny – pozwoli Wam żyć we względnym spokoju. Właściwy koktajl medykamentów nie powinien powodować usunięcia wszystkich uczuć (tzw. zombifikacja), trwałego zaniku libido lub konieczności przeszczepu wątroby. Celem leczenia jest wrócenie, na ile to możliwe, do stanu sprzed ujawnienia się objawów. Czy zechcesz na to czekać – wiesz tylko Ty.


Cenisz dobre dziennikarstwo?

Jeśli tak, to trafiłeś w złe miejsce, ale jeśli lubisz mojego bloga i chcesz zadbać o to, żeby i mi nie zabrakło niczego do czytania, rozważ skorzystanie z poniższego przycisku. Wszystkie uzbierane w ten sposób pieniądze wydam na książki. Książkodawcom serdecznie dziękuję! #stoserc



Więcej informacji, spis zakupionych dotychczas książek i lista książkodawców